Alle berichten van jacq

The devil wears Prada, type 2 of LADA?

December, de maand van rijmwoorden
Dit keer over diabetes type 1, 2 of LADA
angst voor een hypo waarvan je hoorde…
en “The devil wears Prada… “

een film die ons iets leert
over wat je van je leven kunt maken
ook als het zich tégen je keert
vechten om niet onder water te raken

niet verzuipen in de wirwar van ziek zijn
Leven met diabetes is het Credo!
met opgeheven hoofd gewoon mens zijn
je weg vinden in hyper en hypo

zoveel moeten leren in veel te korte tijd
over zaken die je onbekend waren
medische obstakels die je liever vermijd
vele vragen die je zorgen baren…

welk type diabetes heb ik gekregen?
MODY, LADA of ‘gewoon’ Type 1 of 2?
hebben ze niks voor me verzwegen?
spelen er nog andere ziektes mee?

een feestje is het niet, dat is zeker waar
maar vind om je heen de goede mensen
een fijn diabetesteam, een welkom gebaar
vraag om hulp bij al je persoonlijke wensen

reken af met je angsten voor hypo’s en complicaties
het leven is te kort en veel te prachtig
steek energie in insuline- en koolhydraatvariaties
daarmee wordt je jouw diabetes machtig!

Jacqueline

Glucosesensor?

niet vergoed….. Schandalig!

Eindelijk is hij er dan. Een betaalbare glucosesensor die je, net als een navigatiesysteem, de weg wijst. Gewoon de snelste of kortste weg naar je doel. Wat een verademing. Eenmaal in gebruik weet je niet meer hoe het is om zonder te leven. Wie rijdt tegenwoordig nog met de routekaart op de bijrijdersstoel? Veel te gevaarlijk toch?

Daar denken de zorgverzekeraars in Nederland toch echt anders over. Tot op heden moeten mensen dit prachtige systeem zelf bekostigen. Velen kiezen daar nu al voor. Eerder was je een enorme kostenpost op basis van vier of meer glucosestrips per dag. Die centjes houdt je zorgverzekeraar nu in zijn zak.

Maar jeeminee, dit is wat je wilt. Al moet je er een krantenwijk voor gaan lopen. Zoveel gemak en informatie en daardoor zoveel meer inzicht in wat er allemaal gebeurt met die glucose in je lijf. Alsof je een navigatie systeem hebt voor je glucosehuishouding. Hoe handig is dat? Het spaart je vingertoppen van de venijnige prikken die dagelijks nodig zijn om enigszins te weten welke kant je op moet.

De hoogste tijd dat beleidsmakers (of hun geliefden) met de diagnose diabetes te maken krijgen?? …. Ik heb dat nog nooit iemand toegewenst. Geloof mij maar het is onbegrijpelijk dat de sensor nog niet door zorgverzekeraars vergoed wordt. Het maakt me boos. Dagelijks zie ik wat de sensor met mensen doet. Hoe het mensen verandert. Hoe het motiveert. Hoe het leidt tot een hogere kwaliteit van leven. Het mag niet zo zijn dat alleen de rijke mensen in ons land dit kunnen gebruiken!

Zorgverzekeraars Nederland, ga tot vergoeding over want dit is waar mensen met diabetes lang op gewacht hebben. Dit is wat hen helpt de diabetes-kliffen en -ravijnen te omzeilen en gezonder aan de eindstreep van hun leven te komen.

Rijd jij nog zonder navigatie met je auto naar een onbekende bestemming?

Ik niet.

Alle dagen druk (met diabetes)…

Je zult maar moeite hebben je leven in de rails te houden. Je bent niet in staat je huishouden op orde te brengen. In je hoofd is het een chaos. Niets gaat zoals het bij andere mensen wel gaat. De opvoeding van je kinderen is een zware dagtaak. En dan krijg je diabetes.

Dit is het verhaal van Carine. Ze is 38 jaar, getrouwd en heeft twee kinderen in de basisschoolleeftijd. Ze heeft als kind altijd al gehoord: “Je wilt het gewoon niet, schiet toch eens een beetje op, maak eens iets af, ruim die rommel eens op, waar is je motivatie?….”

Carine vertelt me haar levensverhaal. “Mijn schoolrapporten -en vooral de opmerkingen van leraren- vertellen wat er in die tijd al mis is. Ik ben een ongemotiveerde, slordige en niet te stimuleren leerling. Ik heb wel een goed stel hersens maar doe er niks mee. Ook thuis leverde dit dagelijks strijd op. Mijn kamer is een bende, ik ben altijd te laat en alles kwijt …”

Nu heeft ze alweer 10 jaar diabetes. Het lukt Carine niet op tijd te spuiten en te eten, haar HbA1-c is torenhoog, haar schuldgevoel ten opzichte van haar kinderen en behandelaars is enorm. Carine is zich goed bewust van de consequenties van haar gedrag maar niet in staat er iets aan te veranderen. Al pratende raak ik meer en meer overtuigd van haar onvermogen haar gedrag te veranderen. Ze heeft echt alles al geprobeerd om haar planning te verbeteren. Haar zelfbeeld is gedaald tot nog maar een fractie van de mooie, intelligente vrouw die ik zie. Verdrietig vertelt ze: “…ik ben een mislukkeling. Mijn kinderen zullen me op den duur als een waardeloze moeder gaan zien. We komen altijd te laat op school. Mijn gezondheid zal achteruit gaan zodat ik geen kwaliteit van leven meer zal hebben.”

Ik stimuleer Carine naar een centrum te gaan dat zich gespecialiseerd heeft in het stellen van de diagnose en het behandelen van volwassenen met ADD (Attention Deficit Disorder of ‘Alle Dagen Druk’). Dit is een concentratiestoornis die zo ernstig kan zijn dat hij om behandeling vraagt. Carine krijgt de diagnose ADD. Ze gaat medicijnen gebruiken om haar concentratie te verbeteren. Ze heeft een bijzondere variant van deze aandoening, namelijk met nog een extra D dat vrij vertaald zoiets betekent als: Alle Dagen Druk mét Diabetes.

Aan mij als coach de opdracht om direct samen met Carine een plan te maken van intensieve ondersteuning bij haar diabetes. Zodat haar diabetes weer in de rails kan gaan lopen. De chaos in haar leven kan helpen verminderen. Dat zijn plannen op maat die aansluiten bij haar individuele wensen en behoeftes. Geen checklist of protocol waar zij in past. Ieder mens vraagt om een uniek plan van aanpak.

Ook zonder ADD is diabetes een aandoening die best veel vraagt van een mens. Daar kun je best een flink deel van de dag druk mee zijn.

Boekenweekgeschenk

Vandaag is het zondag 10 april, een zonovergoten lentedag in 2016. We drinken
een cappuccino aan het strand om de dag mee te beginnen. Een goed begin!
Daarna wint de zin om heerlijk wat te lezen het van de noodzaak de klussen te
doen die zijn blijven liggen deze week. Niet gedacht dat daar mijn eerste blog uit
voort zou komen.

Ik pak het Boekenweekgeschenk erbij van 2016. ‘ Broer’ heet het. Wat schetst
mijn verbazing als direct op de eerste pagina het woord suikerziekte valt. Esther
Gerritsen schrijft over familieverhoudingen die indringend verschuiven ten
gevolge van een beenamputatie van de broer van de hoofdpersoon Olivia.
Omgangsvormen en gedrag binnen Olivia’s gezin worden op ontroerende wijze
tegen het licht gehouden. Ook de respectvolle wijze waarop het kerngezin wordt
beschreven, waarin zij en haar broer opgroeiden, maakt grote indruk op mij. Ik
lees het in een ruk uit. Niet zozeer vanwege de diabetes die aanvankelijk een
prominente rol lijkt te hebben in dit verhaal. Meer vanwege het gegeven dat de
context waarbinnen je groot gekomen bent in belangrijke mate zo enorm
bepalend is voor jouw kijk op en beleving van de wereld. En soms, zonder dat je
dat wilt, ook zo bepalend is voor je eigen gedrag. Waar stond je wiegje? Wiens
wiegjes stonden daar nog meer en was er voldoende te eten, drinken en
aandacht?

Het brengt me bij diverse coachgesprekken die ik deze week had. Het is
ongelooflijk hoeveel impact het heeft als je jeugdjaren niet veilig en warm zijn
geweest. Als je bijvoorbeeld helemaal op eigen kracht moet uitvinden wat het is
om lief te hebben en liefde te ontvangen. Gewoon omdat je dat nooit eerder
kreeg.

Als je dan ook nog een ingrijpende ziekte als diabetes krijgt… Dan is de kans
groot dat dat een heel ingewikkelde opdracht voor je wordt. Je wordt immers
tevoren niet geselecteerd op die eigenschappen die best handig zijn bij diabetes?

Want diabetes vraagt nogal wat discipline, geduld, kracht en inzicht in eigen
functioneren. Helemaal niet gek of raar dat je daar zo af en toe hulp bij nodig
hebt.

En zo eindigt deze zonnige dag achter mijn pc waar ik mijn eerste blog schrijf.
Nog een beetje hortend en stotend. Nog wat zoekend naar de juiste woorden.
Het is alweer even geleden dat ik mijn vaste columns aanleverde voor diverse
tijdschriften. Voelt wel lekker weer. Ik kom gauw terug met een volgende.

Column Diabetes en Leven, juli 2013

Coaching is hot. Voetballers worden gecoacht, geluk in je carrière lijkt binnen handbereik met een loopbaancoach. Deze maand rondde ik een opleiding af tot coach. Met de intentie om diabetescoach te worden. Wat is coachen? Coachen is eigenlijk vooral een kwestie van goed luisteren, doorvragen en helderheid krijgen. Helder krijgen wat de onderliggende belemmeringen zijn die blokkerend werken op je denken en doen. Vanuit een positieve invalshoek jou weer in je persoonlijke kracht brengen. Gebruik makend van jouw eigen kwaliteiten. Een betere versie van jezelf worden!

Er wordt gewerkt naar een tevoren door jou bepaald doel. Je coach verheldert het denken en voelen bij de stappen die gezet worden op de weg naar het doel. Ik wandel graag een klein eindje mee in het leven van iemand met diabetes die het even nodig heeft om wat extra begeleiding te krijgen. Eigenlijk doe ik dat al meer dan vijfentwintig jaar als diabetesverpleegkundige, maar ik wilde meer. Me nog meer bewust zijn van de diepere wensen en verlangens van mijn patiënt. Degene die mij in vertrouwen neemt en me toestaat mee te denken bij levensvragen. Ik ben van mening dat veel patiënten met diabetes wel een extra handje hulp kunnen gebruiken bij hun uitdagingen in dit leven met diabetes. Het diabetesteam bestaat uit een arts, een verpleegkundige, een diëtist en zo nodig een psycholoog. Voor een goed gesprek over het leven met diabetes en de pijn en belemmeringen die daarin ervaren worden is meestal net te weinig tijd en aandacht.

Bestaan er al diabetescoaches? Nog nauwelijks, de hoogste tijd dat daar iets aan verandert. Wordt dat vergoed? Nee, zorgverzekeraars vergoeden coachtrajecten niet. Je zou het kunnen zien als een investering in je gezondheid en kwaliteit van leven die je jezelf gunt. Leven met diabetes is leven met extra opdrachten. Voor een kind dat moeite heeft met leren huren we iemand in die daarbij behulpzaam kan zijn. Voor iemand met diabetes kan dat soms ook noodzakelijk zijn. Misschien tot ziens voor een goed gesprek over wat diabetes met jou doet en waarbij je hulp zou kunnen gebruiken.

Diabetes, een rugzak voor het leven

boekcover

Bohn Stafleu van Loghum geeft de nieuwe titel Diabetes, een rugzak voor het leven uit.
Auteur Jacqueline Putker heeft haar 25 jaar ervaring in de diabeteszorg gebundeld in dit boekje. Waar veel boeken over diabetes ingaan op de technische en praktische aspecten van de ziekte, wordt in deze titel juist ruim stilgestaan bij de psychologische aspecten van volksziekte nummer één.
Aan de hand van praktijkvoorbeelden worden onder andere de volgende onderwerpen besproken: aanpassingsproblemen, acceptatieproblemen, stress, angstklachten, depressie, eetproblemen, seksuele problemen, vroege ouderdomskwalen, verslavingen, relaties en sociale problemen en leefstijl.

Naast de vele ervaringsverhalen geeft Diabetes, een rugzak voor het leven ook mogelijke oplossingen. Zo presenteert het boekje een overzicht van groepscursussen, belangrijke adressen en een online cursus.

Over de auteur

auteur

Naast haar ervaring van meer dan 25 jaar in het vakgebied als diabetesverpleegkundige, is zij ook gelieerd aan Diabetes & Leven als columniste.

Diabetes, een rugzak voor het leven | gebonden, 79 pagina’s | ISBN 9789031374236|

Diabetes type1 : kinderen ja/nee

Je hebt diabetes type 1 en je denkt erover of je kinderen zou kunnen of willen krijgen. Welke afwegingen spelen dan mee? Welke gevoelens en onderliggende overtuigingen zijn daarbij leidend? Twee vrouwen vertellen hun verhaal over de keuzes die zij gemaakt hebben.
Je zwangerschap mag een feest zijn. Net als bij de voorbereidingen van een feest denk je tevoren na over hoe je je zwangerschap gaat ‘vieren’. Over wie je uitnodigt op je feestje.

Ook als je diabetes hebt wil je zo onbezorgd mogelijk zwanger zijn. Een goed voorbereide zwangerschap bij een vrouw met diabetes verloopt tegenwoordig vaak net zo goed als bij iemand zonder diabetes. Vanaf de wens van een zwangerschap tot aan de bevalling en de kraamtijd mag je je omringd voelen door je diabeteszorgverleners. Zij begeleiden de zwangerschap met vele contactmomenten die gericht zijn op een gezonde bevalling en baby.
Schakel hen gerust in bij het denkproces of je wel of geen kinderen wilt. Zij kunnen je uitermate goed informeren over de voors en tegens. Bovendien zijn ze bereid om je met hun kennis en kunde veilig door een zwangerschap te loodsen.

“Groen licht”

Zwanger worden en ook het proces daaraan vooraf gaat in goed overleg. Samen met je behandelteam stem je het moment van ‘groen licht’ af:

  •  Hba1-c streefwaarde tussen 42-50 mmol/mol (twee maal gemeten)
  • Bloeddruk streefwaarde 130/80 (of lager)
  • Oogcontrole bezoek oogarts voor de zwangerschap
  • Foliumzuur starten met 0,5 mg per dag voor de conceptie

Leesbaar onderzoek over zwangerschap bij diabetes type 1
http://www.leesbaaronderzoek.nl/algemeen/zoeken/zoekresultaten?query=diabetes+type+1+en+zwangerschap

Diabetesfonds Nederland zwanger zijn met diabetes
http://www.diabetesfonds.nl/artikel/zwanger-zijn-met-diabetes-type-1

Karin vertelt: “Ik kreeg diabetes type 1 in 1990. Ik heb twee kinderen. Ze werden geboren in 2002 en 2006. Rond mijn vijfendertigste kreeg ik pas echt besef van mijn diabetes toen ik graag zwanger wilde worden. Mijn Hba1-c was helemaal niet optimaal. In die periode heb ik veel boeken en publicaties gelezen over diabetes en zwangerschap. Ik stopte alvast met anticonceptie, nog voor ik het signaal ‘groen licht’ had gekregen van het diabetesteam. Omdat ik ervan uitging niet binnen een half jaar zwanger te zijn en wel verwachtte binnen een half jaar ‘groen licht’ te krijgen. Je raadt het al…. binnen een paar weken was ik zwanger! Ik had gespeeld met het lot en overwoog serieus deze zwangerschap te beëindigen. De internist raadde mij dat af. Ik was prima zwanger. Niks aan de hand. Mijn diabetes was ook geen probleem, mijn glucosewaardes waren tijdens de zwangerschap mooier dan ooit. In de loop van de tijd ging ik wat vocht vasthouden. Ook kreeg ik een hoge bloeddruk. Mijn zoon werd zes weken te vroeg geboren. Mijn hoge bloeddruk was een behoorlijk probleem tijdens mijn kraambed. Dat heeft niet direct met mijn diabetes te maken. Na veel twijfelen toch besloten na vier jaar nog een zwangerschap te wagen. Een gezonde dochter werd na 34 weken te vroeg geboren en weer die vervelende hoge bloeddruk…”

Red.: bij deze mevrouw was er sprake van het HELLP syndroom. Dit komt niet specifiek vaker voor bij vrouwen met diabetes.
Uitleg HELLP Wikipedia http://nl.wikipedia.org/wiki/HELLP-syndroom